Hoy he visitado a Adela.
Hace un año recibió un golpe en una pala dental y empezó a sufrir un dolor insoportable en ella. El dentista le dijo que era debido a que se le había denervado el diente. A pesar del tratamiento para el dolor, este seguía siendo inaguantable. Acabaron haciéndole una resonancia cerebral (RM cerebral) con la intención de ver si tenía alguna lesión en la zona del nervio trigémino y… Sorpresa, se detectaron lesiones en la sustancia blanca, sugestivas de esclerosis múltiple.
El hallazgo nos sorprendió, pues las características de este dolor tan intensísimo en un solo diente no es propio de la esclerosis múltiple y además se había desencadenado claramente después de haber recibido un golpe en él.
Y me acordé de Carmen, a la que hace pocos días, en la RM hecha para estudio de dolor de cabeza, le encontramos lesiones compatibles con esclerosis múltiple.
Esto que os acabo de describir es una situación que conocemos como Síndrome Radiológico Aislado o RIS en inglés (Radiologically Isolated Syndrome), término acuñado por Okuda y colaboradores en 2009.
Cada vez solicitamos con mayor frecuencia pruebas de imagen como la RM cerebral para el estudio diagnóstico de múltiples problemas neurológicos, como por ejemplo el dolor, y nos encontramos de forma incidental hallazgos inesperados no relacionados directamente con el proceso que estamos investigando, pero que revelan información importante sobre la salud del paciente, como ha sido el caso de Adela y Carmen.
Ante esta situación… ¿Qué se debe hacer?
Ya os anticipo que no hay consenso sobre qué hacer.
Caben tres actitudes:
- Dado que los tratamientos actuales solo están aprobados para utilizarlos cuando el paciente ha tenido al menos un brote de la enfermedad, no queda otra que no hacer nada y esperar hasta que el paciente tenga un brote. Hay personas y neurólogos que lo aceptan muy bien y en cambio hay otros a las que le cuesta vivir con esta incertidumbre.
- Intentar valorar el riesgo de que este daño radiológico acabe convirtiéndose en una esclerosis múltiple. Esta suele ser la actitud más común por parte del neurólogo y para ello hay que:
- Insistir en el interrogatorio buscando síntomas que pudieran haber sido un brote a los que el paciente no ha dado ninguna importancia.
- Buscar en la exploración neurológica signos de daño neurológico.
- Fijarse en el nº de lesiones que hay en la resonancia, en si alguna capta el contraste denominado gadolinio, en si hay lesiones en la médula espinal o en la zona infratentorial y en si las lesiones van aumentando en los distintos controles radiológicos.
- Hacer una punción lumbar para ver si en el líquido cefalorraquídeo hay bandas oligoclonales (BOC) positivas.
- Buscar la posible alteración de la vía óptica mediante la realización de potenciales evocados visuales
- Investigar la existencia o no de alteraciones de la memoria u otras funciones cognitivas mediante test.
- Según los resultados obtenidos en el punto 2, aunque el paciente no haya tenido un brote, se podría decidir iniciar ya un tratamiento aunque no haya suficiente evidencia científica de que sea útil hacerlo. Para ello habría que solicitar el tratamiento por vía compasiva pues como os digo, los tratamientos existentes no están aprobados para tratar el denominado RIS.
Será la necesaria investigación en este campo la que acabará resolviendo esta cuestión
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Puedes ponerte en contacto conmigo para resolver dudas sobre esclerosis múltiple y tu caso concreto mediante consulta online o presencial en Barcelona.
Fotografía de Alina Grubnyak en Unsplash
Hola tengo lesiones cerebrales en situación mielina y llevo dos años mucha prueba cada día mal y nada de tratamiento ni me dice que es lo neurólogo.mi médico de cabecera y en urgencias unos neurólogo dice que si es EM.que puedo hacer gracias saludos
Mi consejo es que elijas el neurólogo o médico que más confianza te dé de todos los que te han visitado, y que no salgas de la consulta sin que hayas resuelto todas tus dudas. No siempre se te podrán aclarar pues a veces es necesario que transcurra tiempo para concretar un diagnóstico, pero es muy importante que deposites tu confianza en uno solo médico y que sea el que haga el seguimiento
Yo estoy en esta situación. Considero que si deberían de haber iniciado el tratamiento. Tuve un primer brote sensitivo en noviembre de 2019, punción lumbar positiva, y en RM
1 lesión cervical, en la segunda resonancia (marzo 2020) ya no salía nada. Por eso han decidido que todavía no tengo Esclerosis múltiple. En noviembre de este año teniendo el Covid, he sufrido hormigueos y una pérdida de sensibilidad en una muy pequeña zona de la cadera contraria, no me molesta. Pero claro, según el neurólogo, los retrasos por el Covid, y mi situación, pues hasta el año que viene no vuelven a repetirme las pruebas y las consultas.
Considero que es muy complicado decidir si ponerme tratamiento o no, pero mi estado mental de incertidumbre es más difícil aún.
Soy una chica con 28 años. Un saludo.
No es una decisión fácil Ana, porque no hay guías que nos asesoren a los neurólogos sobre qué hacer. En poco se sabrá, ya lo verás.
En relación a la incertidumbre quizá te ayude el post que escribí y cuyo enlace te adjunto
https://www.cristinaramo.com/incertidumbre-y-esclerosis-multiple/
Un abrazo fuerte
Hola, les saludo desde Chile. Soy una mujer de 36 años con 3 niños pequeños, y acudí al neurólogo por una sensación olfativa extraña, como de cigarro, que tenía en las noches y que ya me estaba empezando a molestar. Me hice una resonancia y para mi sorpresa, aparecieron múltiples lesiones blancas (conté más de 10) en distintas partes del cerebro, por lo que se activó el protoloco de búsqueda de EM. Me hice todos los exámenes de sangre y una punción lumbar, más una resonancia cervical o otra dorsal. Los exámenes de sangre no arrojaron nada, la punción mostró bandas oligoclonales y aumento en síntesis lgG. La cervical mostró dos ínfimas manchitas que el radiólogo definió como lesiones desmielinizantes pero la neuróloga decía que no las veía bien. La dorsal nada. Y bueno aquí estoy, a punto de iniciar un tratamiento con Rebif y luego, en seis meses más, con cladribina. La verdad es que temo mucho a las consecuencias del tratamiento vista estas condiciones de pandemia más que a los síntomas propios que podría tener con la enfermedad. He pasado por diversas dolencias, como una convulsión siendo pequeña, luego tuve crisis de pánico, colon irritable, dolencias a la espalda (pero tengo muchas discopatías), y ahora último he tenido algunas infecciones urinarias, pero nada comparado a los síntomas que debiese ya haber presentado por el número y tamaño de lesiones en mi RM, por lo que creo que puede que sea un caso de síndrome radiológico aislado, y la verdad es que me complica bastante no saber si estoy jugando con mi suerte o si debo hacer caso a lo que dice la neuróloga y tratarme con estos medicamentos que son muy fuertes y con los que puedo tener efectos colaterales, pero que leo que no esta claro si sirven o no en esto que podría ser una pre esclerosis. Ojalá pudieran aconsejarme más. Cariños
Estimada Esperanza,encantada de recibirte desde Chile.
Eres un típico caso de síndrome radiológico aislado, sí. Tu neuróloga ha optado por tratarte. Es una opción. Actualmente ninguno de los tratamientos que tenemos ha sido probado para el síndrome radiológico aislado y por lo tanto no están indicados, si bien no están contraindicados. El neurólogo que decide tratar lo hace bajo criterio propio. Parece ser que tu neuróloga está decidida a tratarte, y dada la pandemia inicia una terapia puente con Rebif, para pasar a cladribina cuando la pandemia pase. Según el nivel de conocimiento actual tratar un síndrome radiológico aislado con cladribina podríamos decir que es exagerado. A mi me parece más adecuado iniciar Rebif y hacer controles clínicos semestrales y radiológicos anuales.
Afectuosamente
Dra Cristina Ramo
Hola Cristina, muchas gracias por responder.
Te cuento que decidí junto con otra neuróloga posponer el tratamiento hasta hacer una nueva resonancia para ver cuál era el curso natural de la enfermedad. Pues bien, me hice una nueva hace unos meses y aparecieron nuevas lesiones (como 6) una de forma de anillo activa, que la neuróloga me dijo que era más complicada y típica de la em. Pero para mi intriga no tuve síntomas más que el adormecimiento de un dedo a ratos, y algunas sensaciones de hormigueo.
Con ello decidimos iniciar con rebif 22, y paf, a la semana empecé con unos síntomas muy raros, sentía que perdía la fuerza en la columna lo que me impedía caminar. Esta sensación no duraba más de 1 min, y al día venía entre 3 y 5 veces, pero era bien angustiosa por lo que entenderás. Con un par de pinchazos a cuestas y esta horrible sensación que aumentaba tras el día del pinchazo, decidimos suspender el rebif una semana para ver si era eso lo que las estaba generando y hoy tras un par de días sin medicarme han desaparecido.
Mi doc dice que lo más probable es que sean reacciones al rebif y que ella intentaría cambiarme a Ocrelizumab ya que si bien es cierto tengo buena remielinización, no debo seguir expuesta a nuevas lesiones. La verdad es que me quedan las dudas de si bajo mi actual condición casi asintomática no vaya a generar efectos rebote o lo peor, que mi inmunidad se ponga peor y me de una esclerosis más fuerte. Es difícil pensarlo, pero el haber sentido estos síntomas extraños me hace temer que quizás tengo una lesión complicada que se pueda activar, o que quizás hay algo en mi que me protege y termine dañando con el tratamiento. Eso desde mi sentido común.
Muchas gracias por leer, ojalá pudieras darme tus impresiones. Un abrazo!
Esperanza, no se conocen efectos rebote con ocrelizumab y tampoco te va a empeorar la enfermedad, otra cosa distinta es que te produzca efectos adversos o que no te sea útil.
Ocrelizumab está funcionando bastante bien. En el futuro quizá se valore retirarlo y poner un fármaco menos fuerte (desescalado se llama) después de unos cuantos años estable, pero esto está por ver
Buenos días
Gracias Cristina por tu predisposición y ayuda a despejar muchas dudas, me llamo Enrique y soy de Cádiz, en el año 2015 tuve unas series de síncopes y en una de las pruebas una resonancia magnética me detectaron síndrome radiológico aislado, me hicieron la punción lumbar, la prueba de potenciales evocado y salió negativa para esclerosis múltiple, la doctora me dió de altas de las pruebas y me recetó adoro a través del médico de cabecera, tengo mucho miedo que se espere a tener un brote y entonces me traten y se pierda quizás un tiempo precioso por no haber empezado antes el tratamiento. Gracias
Como siempre os digo es difícil opinar sin tener los datos. Si realmente se trata de un síndrome radiológico aislado, yo hago seguimiento con una RM anual los primeros 5 años, pero no todos los neurólogos pueden estar de acuerdo. Es un tema que no está bien protocolarizado. Si no te quedas tranquilo vuelve a consultar con tu neurólogo y pídele que te explique mejor por qué actúa como actúa. No son temas fáciles de entender y comprenderá que necesites una nueva explicación.
Un abrazo