Hoy he visitado a Pilar. Hacía diez años que la había visitado por primera y única vez. Vino a verme en aquella ocasión porque le habían aconsejado que iniciara un tratamiento para la esclerosis múltiple, pero ella no tenía claro que iniciar un tratamiento fuera la mejor opción. No lo inició.
En esta segunda ocasión ha venido por el mismo motivo. En los últimos 10 años le han hecho una resonancia anual y solo en la penúltima, hecha por un dudoso brote, se vio que habían aparecido más lesiones. Le han vuelto a proponer tratamiento.
¿Hay algún tratamiento que de haberlo llevado a lo largo de estos 20 años hubiera impedido esta mínima actividad con garantía?
No, no lo hay. Pilar está yendo extraordinariamente bien, mejor que muchos pacientes que están bajo tratamiento. ¿Debe iniciarlo ahora? Indicación de iniciarlo tiene, igual que la tenía la primera vez que se lo propusieron. Estamos en la misma situación.
He revisado el post que escribí en septiembre 2020 sobre el miedo y sigo opinando lo mismo. Me gustaría que lo leyeras si no lo hiciste en su día.
En esta segunda ocasión Pilar me ha informado además de que su neuróloga le ha comunicado que si no empieza a tratarse ya, no podrá proporcionarle ayuda cuando la necesite en el futuro. En este sentido, decir que el modelo tradicional de médico que, preocupado por el bienestar de sus pacientes, actúa de forma omnipotente y decide por él o ella escuchando poco «Todo para el paciente, pero sin el paciente«, ya no vale.
Cualquier ser humano mayor de edad y en su sano juicio, tiene derecho a determinar qué se hará con su propio cuerpo, y constituye hoy el pilar sobre el que descansa toda la asistencia sanitaria en el mundo occidental
Puedes ponerte en contacto conmigo para resolver dudas sobre tu caso concreto mediante consulta online o presencial en Barcelona.
Fotografía de Caleb Frith en Unsplash
LA SRA. PILAR ES MUY LIBRE DE ESCOGER LO QUE ELLA «PIENSA» LE IRA MEJOR, PERO PIENSO QUE EL CONSEJO DE UN PROFESIONAL SE HA DE TENER EN CUENTA SIEMPRE A PESAR DE QUE NO SEA DE NUESTRO AGRADO.
COMENTARIOS SOBRE SU NEUROLOGA PARA MI SOBRAN NO VALE LA PENA OPINAR SOBRE UNA PERSONA QUE TE DA DE LADO SI NO HACES LO QUE TE DICE.
YO PERSONALMENTE BASÁNDOME EN MI EXPERIENCIA (Y YA SE QUE TODOS SOMOS DISTINTOS), ACONSENJARIA QUE NADIE TENGA MIEDO DEL TRATAMIENTO, EL DOCTOR LO ACONSEJA PARA NUESTRO BIENESTAR Y PONER TENER UNA VIDA LO MAS FANTASTICA POSIBLE.
UN ABRAZO PARA TODO(A)S .
Yo en mi caso por ejemplo estuve 2.5 años con avonex. El mes pasado me diagnosticaron Síncope Neurocardiogénico mixto, POTS y Bloqueo AV. Todo esto llevó a un marcapaso de emergencia. Según el cardiólogo puede que las paradas de flujo al cerebro ocasionaran mis lesiones. Sin embargo, los neurólogos ni siquiera hacen por revisar mi caso.
Como ud dice, el diagnóstico original y la forma de operar es muy omnipotente.
Lo peor es que en mi país como estoy tan estable no pueden dar otra cosa que no sea interferon. Y precisamente cuando me inyectaba era que tenía síntomas de taquicardia, ardor en el pecho, y como vuelcos cardiacos que en ese momento me dijeron era ansiedad y evidentemente no.
Entonces, estoy en una situación donde no sé si tengo EM ni tomar medicamento. Si no lo tomo posiblemente me digan lo mismo que a Pilar. Me gustaría que vieran mi caso de forma interdisciplinar pero ni al caso.
En fin
Espero algún día viajar a España y ojalá concertar una cita con usted. Atiende consulta de otros países?
Acá hay muy pocos casos de EM. Es difícil. Todos los médicos se conocen y no les gusta contradecir a otros. Eso perjudica al paciente muchas veces.
El médico a veces receta y no se hace responsable de los efectos secundarios pero si uno decide no tomar el medicamento es al propio riesgo de uno. El paciente nunca tiene las de ganar.
Lucy,
Acabo de leer tu comentario. Intenta encontrar el médico con el que te sientas a gusto. No te quepa duda de que existe. Es necesario también que le muestres que confías en él o ella.
Un abrazo
Cristina, puede ser que estar sin tratamiento tanto tiempo, aumente el riesgo de que la enfermedad evolucione de EMRR a EMSP? O el hecho de que hayan tan pocas lesiones significa que la enfermedad está parada? Gracias!
Rosa, dentro de lo difícil que es opinar sin conocer el caso, si sin tratamiento no hay nuevas lesiones en resonancia, la enfermedad está parada y no veo probable que se pase a una forma SP