La semana pasada me hicieron una entrevista debido a que era el día mundial de la esclerosis múltiple (EM). Como siempre, me preguntaron por la enfermedad con un tinte dramático. Me hicieron preguntas sobre esta enfermedad “devastadora, tremenda, horrorosa, destructora, cruel … ” Me dieron las gracias por investigar para que los pacientes “pudieran llevar una vida digna”.
Entrevistas como estas me entristecen a la vez que me irritan, porque ayudan a mantener el peso psicológico, social y cultural de la enfermedad, y no ayudan en nada a la persona que sufre la enfermedad.
Siempre me quedo con la sensación de que decepciono al que me entrevista cuando no le sigo el hilo y le hago ver que no estoy de acuerdo con el modo por el que me está preguntando por la enfermedad; por esa opinión y ese divulgar que las personas con EM son diferentes, y vaya pena que dan.
Pero claro, los periodistas no dejan de ser el reflejo de una sociedad obsesionada con la perfección e impulsada a no aceptar al que no cumple con el modelo. Los periodistas practican ese patrón informativo de llamar la atención como sea, sin pararse a pensar en que se puede hacer daño.
No veo que haya periodistas formados en salud. Veo periodistas que son intermediarios informativos, que para realizar sus entrevistas se basan en generalizaciones y estimaciones propias. Sus artículos o entrevistas reflejan discriminación. No se debe utilizar un lenguaje o ideas que no coinciden con los de la persona a la que estás entrevistando y, sobre todo, no se puede informar sobre la EM sin conocer qué hay en la mente de una persona con EM.
Me gustaría encontrarme con periodistas bien formados, que se preocupen realmente de informar bien, que lo que digan sea verdad, que no hablen de lo innecesario, que vean al prójimo perfecto como es, que sepan que los pacientes, como hijos de la misma absurda sociedad perfeccionista, sufren emociones negativas como miedo al rechazo, al abandono, a la humillación, y que establecieran una alianza terapéutica con los profesionales sanitarios, para evitar que las personas que han perdido alguna capacidad no sientan vergüenza por ello y lo oculten. Normalicemos también las diferencias físicas al igual que lo intentamos con las de raza, género, preferencia sexual o clase social.
En mi práctica clínica diaria intento dar estrategias al paciente con movilidad reducida para que lo aborde y gestione adecuadamente, pero me encuentro con un muro psicológico que discapacita más que el propio problema físico.