Llevo más de 35 años visitando pacientes con esclerosis múltiple (EM). He tenido la suerte de haber empezado mi carrera profesional ocupándome de pacientes con una enfermedad a penas conocida y haberme mantenido en ello hasta el momento actual, por lo que considero soy protagonista de la historia.
Gracias a la combinación de las imágenes de resonancia magnética (RM), que es la prueba que nos permite confirmar las lesiones en la mielina propias de esta enfermedad y de unos síntomas clínicos clave, hemos conseguido adelantar varios años el diagnóstico, es decir tardamos menos tiempo en decirle a una persona que tiene EM.
Al principio diagnosticábamos cuando la persona había tenido al menos 2 brotes. Actualmente diagnosticamos sólo con un brote al que llamamos Síndrome Clínico Aislado (SCA o CIS en inglés) y también cuando, aunque la persona no haya tenido brotes, tiene lesiones propias de EM una RM hecha por otra razón, por ejemplo por dolor de cabeza. En este caso hablamos de Síndrome Radiológico Aislado (RIS en inglés).
La mayoría de las personas pensarán que adelantar el diagnóstico es bueno dado que “si me diagnostican pronto me pondrán un tratamiento pronto y todo irá mejor”. Tiene toda la lógica y de hecho es el mensaje que han lanzado las compañías farmacéuticas que fabrican productos para la EM y que ha sido acogido por una amplísima mayoría de profesionales.
¿Es bueno adelantar el diagnóstico de una enfermedad como la esclerosis múltiple?
Yo también creo que es bueno diagnosticar una enfermedad cuanto antes si tiene un tratamiento eficaz, pero si no lo tiene, ya no lo tengo tan claro. Si el tratamiento no cumple con el objetivo, pienso que lo que he conseguido es añadir una preocupación a la vida y someter a la persona a un fármaco con un daño potencial. Conozco muchas personas que han vivido vidas buenas gracias a que se les ha hecho el diagnóstico tarde.
Naturalmente la pregunta es ¿Es que los fármacos no son eficaces?. Mi respuesta es que son eficaces pero no lo suficiente y que no cumplen con el binomio riesgo/ beneficio, por no hablar de la mala relación beneficio/precio.
En el artículo de Moynihan RN y colaboradores podréis ver cómo analizan la sospecha de cómo se amplían las definiciones de las enfermedades en las guías y paneles de expertos, y las relaciones que estos tiene con la Industria.
Moynihan RN, Cooke GP , Doust JA, Bero L, Hill S, et al. (2013) Expanding Disease Definitions in Guidelines and Expert Panel Ties to Industry: A Crosssectional Study of Common Conditions in the United States. PLoS Med 10(8): e1001500. doi:10.1371/journal.pmed.1001500
La industria farmacéutica es fundamental y su contribución al conocimiento de las enfermedades y su tratamiento innegable y debe de seguir siendo así. El problema es cuando se va perdiendo de vista la realidad de las cosas en una borrachera científica que no siempre se ajusta a las normas de ética de la ciencia. En mi opinión hay demasiados lazos financieros entre los profesionales de la salud, los gobiernos y la industria que influyen indebidamente en los juicios profesionales.
Como se puede ver en el artículo a través del link que os adjunto algunos investigadores han sugerido que la ampliación de las definiciones de enfermedad puede ser un factor de sobrediagnóstico y que no hay evidencia sobre los riesgos para las personas que previamente se consideraba que no tenían la enfermedad.
