Hace poco Ulim, a raíz de no entender en uno de mis artículos las precauciones que un hombre debe tener para no dejar embarazada a su pareja si está bajo tratamiento, me escribió:
Los varones en mi experiencia están un poco desinformados cosa que es normal dada la proporción de 1 a 3 en la incidencia de la enfermedad, pero también existimos
Así que le prometí escribir sobre la esclerosis múltiple (EM) en los hombres.
La primera pregunta que surge es:
¿Hay alguna diferencia en cómo se manifiesta la EM en los hombres y en las mujeres?
La respuesta es que sí que la hay. El sexo influye no solo en la incidencia de la EM sino en otros múltiples aspectos como la forma de manifestarse, la actividad, el pronóstico, los resultados y la calidad de vida.
Como apunta Ulim, la incidencia es distinta. La EM es una enfermedad predominantemente de mujeres pues únicamente el 25% de las personas con EM son hombres. Se cree que esta diferencia se debe a las hormonas sexuales (testosterona en los hombres, estrógenos en las mujeres) que se producen al empezar la pubertad (entre los 7 y 13 años en las chicas y entre los 9 y 15 años en los chicos). Antes de la pubertad, las tasas de EM son similares entre hombres y mujeres, al igual que los son entre las personas mayores cuando los niveles de hormonas sexuales disminuyen (entre los 45 y 55 años).
En cuanto al tipo de esclerosis múltiple, la EM remitente recurrente (EMRR) es aproximadamente 3 veces más común en mujeres que en hombres, en cambio la EM primaria progresiva (EMPP) no es predominante en las mujeres, pues afecta a hombres y mujeres en proporciones aproximadamente iguales.
La edad de inicio de la enfermedad es la misma, entre los 20 y los 50 años, si bien la EMPP tiene una edad de aparición una década más tarde que la EMRR. La mayoría de los pacientes con EMPP presentan los primeros síntomas en la mediana edad, con debilidad progresiva de las piernas y marcha anormal, consecuencia de una afectación medular.
Para las formas EMRR los hombres en general tienen peor pronóstico que las mujeres, pues tienden a recuperarse peor de los brotes y la enfermedad suele progresar más rápidamente a la forma secundaria progresiva (EMSP). Los hombres con EMRR son más propensos a tener problemas motores y menos propensos a tener neuritis óptica.
La evolución de la forma EMPP, en cambio, es igual para hombres que para mujeres.
Hay muy pocos estudios que evalúan el papel de los hombres con EM en el embarazo. Los datos disponibles no respaldan que haya un impacto negativo en la fertilidad de los hombres. En relación a todos los tratamientos disponibles, los hombres sí que deben tomar medidas anticonceptivas seguras para evitar dejar embarazada a su pareja si están recibiendo teriflunomida (Aubagio), cladribina (Mavenclad), ocrelizumab (Ocrevus), rituximab o alemtuzumab (Lemtrada) para evitar la posibilidad de abortos y efectos teratogénicos sobre el feto. Con el resto de los tratamientos no se ha evidenciado que haya que tomar precauciones.
Un aspecto importantísimo para el hombre, que desde mi experiencia no tiene la misma importancia para las mujeres, es la vida sexual. En la EM, hasta 9 de cada 10 hombres experimentan algún tipo de disfunción sexual. La disfunción eréctil (dificultad para lograr y/o mantener una erección del pene) es especialmente común; hasta el 75% de los hombres con EM experimentan disfunción eréctil en algún momento. Este síntoma se puede controlar con medicamentos específicos, incluidos los inhibidores de la fosfodiesterasa o tratamientos que incluyen sildenafilo (vendido como Viagra, entre otras marcas). La reducción de la libido (deseo sexual), la disminución de la sensación genital y la dificultad para tener un orgasmo también son muy frecuentes. En este artículo previo puedes encontrar más información sobre sexualidad y EM que creo te podrá ayudar.
Aunque se ha realizado una investigación considerable sobre la experiencia de vivir con EM y las consecuencias psicosociales de la enfermedad, gran parte de esta se ha centrado en las mujeres, y es verdad que rara vez se ha tenido en cuenta la perspectiva masculina.
Como reclama Ulim, los profesionales de la salud deberíamos atender las necesidades, los deseos y las capacidades de los hombres con EM en el desarrollo de los planes de atención a la EM. Existen estudios que confirman que los hombres con EM tienden a ver su propio bienestar físico, psicológico y social de manera más desfavorable que las mujeres con EM. Un factor que probablemente contribuya a estas diferencias es que culturalmente la masculinidad coloca al hombre en el papel de «protector y proveedor» y vivir con una afección crónica que discapacita puede desafiar la percepción de los hombres sobre su propia identidad.
Por otra parte es menos probable que los hombres busquen atención médica o recursos de salud mental, como asesoramiento o grupos de apoyo, y es importante hacerles entender que necesitar ayuda no es un signo de debilidad sino una parte integral de la condición humana. La dinámica de los grupos de apoyo tradicionales, puede que no sea la más adecuada para hombres con EM.
Quiero agradecer a Ulim que me haya hecho reflexionar sobre la atención y el apoyo que debemos dar al grupo minoritario que son los hombres con EM, para mejorar los resultados clínicos y hacer que su vida cotidiana sea más agradable.
Fotografía de Warren Wong
Sí. Ha sido una información que no sabía y me ha dejado sorprendida. Le agradezco a Ulmin, su protesta por sentirse con más invisibilidad, de la que siente merece como paciente de EM. Y a la Dra. Por su sensibilidad y hacernos partícipes de la situación, con una información de calidad.
Hola qué tal esto es una prueba
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