Hoy he visitado a Esther y a José María y me he dado cuenta que debía aclararles el concepto de actividad de la enfermedad.
A ambos les he explicado que los neurólogos consideramos que la esclerosis múltiple está activa si se cumplen uno o más de estos 3 parámetros:
- Presencia de brotes
- Aumento de la discapacidad medida por la escala EDSS
- Aparición de lesiones nuevas o realzadas con contraste en la resonancia magnética (RM)
Y que para valorarlo solemos hacer:
- Revisiones cada 6 meses
En estas revisiones os preguntamos sobre nuevos síntomas que pudieran ser indicativos de brote y que a lo mejor no habéis interpretado o no nos habéis comunicado, y os exploramos para calcular el EDSS.
- RM cada 12 o 18 meses
La RM de control es siempre cerebral y casi nunca medular pues no suele ser necesario, y se hace primero sin y luego con contraste. El contraste, que se llama gadolinio y se inyecta por vía intravenosa, señalará las zonas que se encuentren inflamadas. Si en el momento que se hace la RM no hay inflamación, no se observarán lesiones que realcen.
En el pasado, el tratamiento de las personas con esclerosis múltiple se centraba únicamente en reducir el número de brotes. La persona comenzaba a tratarse con un medicamento cuando tenía una cierta frecuencia de brotes y se le cambiaba a otro medicamento alternativo solo después de comprobar que el primero era ineficaz porque seguía sufriendo brotes. Se hacían pocas RM.
En al actualidad esto ha cambiado. La actividad de la enfermedad no se valora únicamente por la presencia de brotes, sino que es necesario comprobar si hay actividad radiológica y por eso hacemos RM con mayor frecuencia.
Está verificado que la RM detecta inflamación (actividad) que no siempre se traduce en síntomas que el paciente pueda percibir. Por ello a la EM se le puede representar como un iceberg. Los brotes serían la parte del iceberg que hay por encima de la superficie, la actividad visible, y la RM la actividad de la enfermedad por debajo de la superficie, la actividad no visible.
Por todo ello actualmente:
- Si a un paciente que ha sufrido un único brote se le detecta actividad en la RM, se le puede considerar candidato a iniciar un medicamento.
- Si a un paciente bajo tratamiento se le detecta actividad en la RM, se le puede considerar candidato a cambiar a otro medicamento que pueda ser más efectivo. Matizo que se puede considerar, no que sea obligatorio, pues habrá que tener en cuenta otras variables, como el número de lesiones nuevas, su localización, el número de años que ha tardado en aparecer esta actividad, si ha habido empeoramiento del EDSS, o si ha aparecido después de un embarazo, por ejemplo.
- Si a un paciente con una forma progresiva sin tratamiento se le detecta actividad en la RM, se le puede considerar candidato a iniciar un medicamento.
Queda en un terreno incierto el tratamiento del síndrome radiológico aislado del que hablé en otro post.
Si el paciente no presenta actividad clínica ni radiológica, la enfermedad no está activa y, lógicamente, ni se inicia ni se cambia un tratamiento.
Otro terreno precario es el de los pacientes con discapacidad progresiva que se refleja en un aumento del EDSS pero que no tienen actividad inflamatoria, es decir que no tienen brotes ni actividad en la RM. Para este grupo no existe medicamento en la actualidad.
La investigación avanza rápidamente y nos va proporcionando a los neurólogos pautas nuevas de actuación periódicamente
Fotografía por Alexander Hafemann en Unsplash
Yo soy enferma de esclerosis múltiple me an cambiado el medicamento pero mi enfermedad sigue avanzando
Hay muchos tratamientos hoy en día María. A ver si con uno de ellos tu neurólogo da en la tecla y consigues estabilizarte.
Hola soy Raquel. Mi hijo tiene esclerosis multiple tiene 23 años y se lo han detectado ahora, solo le a dado un brote y le afectado el lado derecho y apenas tiene mobilidad en la mano. Soy de Gerona y los llevan el hospital santa catarina de Gerona y todavia no le han mandado ningun tratamiemto para mi hijo y no se que hacer.
Raquel, Tu hijo está en muy buenas manos. Entiendo que estarán terminando de hacerle todo el estudio necesario, para aconsejarle tras ello la mejor opción terapéutica para él. Si tienes dudas envía un email a la Unidad de esclerosis múltiple o a la secretaría del Servicio, para que puedan contactar con vosotros y resolverlas.
Hola Cristina, gracias por este sensacional y aclarativo post
A colación de si está activa o no la EM, y la implicación del virus Epstein-Barr en ello, yo me realicé las pruebas para confirmar si como dicen los estudios mi EM podría haberme entrado por ahí… aunque no sea concluyente porque el 95% de las personas lo han padecido con y sin EM
Mi duda es que aunque me salió ya negativa (con IgM 0.10 de haberlo pasado hace 30 años) quisiera entender un poco más lo que significa ese 60.36 positivo de igG y que información útil puede aportar
1. ¿que es exactamente y como se interpreta esa cifra de IgG? (¿son como los restos del bigbang de la guerra que se produce en los pacientes hasta que se frena?, ¿ese número es un indicador de la virulencia o de que otra cosa depende?)
2. ¿si me repitiese la prueba me saldría el mismo índice como testigo mudo de lo que entonces ocurrió?, ¿o puede ser variable ahora que he cambiado drásticamente mi dieta, suplementación y mil cosas más?, ¿es decir por qué podría ser variable este dato?
3. e incluso, ¿este dato podría aportar valor al diagnóstico / investigación si contásemos con un gran bigdata con las IgG y progresión de pacientes de toda España?… lo digo porque el proyecto EMData (https://emdata.esclerosismultiple.com/) ya está haciendo acopio de datos de pacientes y publicando informes. Si esto fuese útil de verdad podría solicitarse que se incluyese en su hoja de ruta para dar un valor incalculable
Muchas gracias y muchos saludos!!!
Angel
Buenas tardes Ángel y perdona mi retraso en contestar. No he podido leerte hasta hoy. Mi consejo es que no le des vueltas al tema del virus de epstein barr porque no vas a sacar ninguna conclusión. Piensa en el COVID. Se dio mil vueltas a los anticuerpos, a los títulos, a cómo eran al mes, a los 6 meses, al año, a una vacuna, a otra …. personas que con síntomas tenían serologías negativas y sin síntomas positivas … está claro que las personas con EM son positivas al virus de epstein barr, tienen Ig G positiva (la IgM no importa). Si hay alguna con IgG (-) hay otro tipos de pruebas más específicas que lo detectan. Lo he comprobado con 2 de mis pacientes que eran IgG (-). Los virus causan muchas enfermedades de las que padecemos. Es así, y salvo con vacunas (si las hay) antes del contagio con el virus, no hay manera de no infectarse
Tengo esclerosis múltiple y todavía no he iniciado el tratamiento, ¿ Puedo realizar tratamiento estético de relleno de ácido hilauronico?
Sí que puedes utilizar ácido hialurónico con finalidad estética teniendo esclerosis múltiple. Si estás con tratamiento deben de ser especialmente cautelosos con las medidas de asepsia para evitar infecciones