Ayer fue un día de visita precioso. Me resultó muy satisfactorio.
Mi mayor objetivo es enseñar a vivir bien a la persona diagnosticada de esclerosis múltiple, a que salga de mi consulta entendiendo que no es una enfermedad, sino una persona con una enfermedad, y a que ni ella ni su entorno conviertan la vida en enfermedad sino a la enfermedad en una parte más de la vida.
Ayer, que visité a Belén y a Susana, me llenó de alegría ver cómo lo están consiguiendo. Han comprobado que parte de la pérdida de salud y calidad de vida que sentían no se debía a la esclerosis múltiple, sino al hecho de tener la enfermedad demasiado presente.
Susana me enseñó el tatuaje que se ha hecho en el brazo: encuentra siempre una motivación (ver foto). ¿Verdad que es espectacular?
Le pedí que escribiera unos párrafos que os adjunto, porque estoy segura de que os van a ayudar, pues como ella dice siempre se piensa que “es fácil hablar cuando no estás pasando por ello”.
Me producen zozobra las palabras halagadoras hacia mí, pero siento un gran agradecimiento hacia ellas, y me ayudan a quitarme la frustración, que no pocas veces siento cuando veo salir a un paciente por la puerta que esperaba otra cosa de mí.
He entrado en el blog y lo he leído todo, me ha encantado!!! y me ha emocionado también su forma de expresarse y de leer cosas que antes no hubiera entendido y ahora sí. Hoy la he conocido a través de él mucho mas. Que nadie le cohíba nunca su forma de pensar y de decir tantas verdades.
Son ya unos añitos conviviendo con la esclerosis múltiple, y el diagnóstico fue lo mejor que he llevado, ni una lágrima, al contrario, porque por fin sabía lo que tenía, después de un camino duro.
Después, no sé en qué momento, caí en un pozo de tristeza, de victimismo para conmigo misma, de pesarme la etiqueta de enferma y sentirme así, aunque no lo estuviera, o no lo estuviera tanto o siempre, daba igual, de automachacarme con pensamientos negativos, el no salir de ese bucle o quizás no hacer nada para salir, solo autocompadecerme. Incluso en alguna visita creía que no se me entendía, que era fácil hablar cuando no estás pasando por ello. Qué equivocada estaba!!.
Y ahora me doy cuenta de que intentabas abrirme los ojos a otra manera de enfocar la enfermedad, de que la relación médico-paciente iba más allá de una pertinente revisión, pero no sabía o no podía verlo. Y creo que por fin he conseguido romper con «ese diálogo autodestructivo» del que hablas, a «romper muros» y a saber que cuando no puedo con ellos espero a que caigan solos, porque acaban cayendo.
He aprendido a disfrutar de pequeñas cosas, valorar lo que para muchos pasa desapercibido, a encontrar esas motivaciones para intentar hacer de cada día un día especial, o diferente, que la vida no es fácil, pero para nadie, tengas la enfermedad o no. Me quejo muy poco ya, porque ahora son más las veces que agradezco y valoro como estoy y lo que puedo hacer.
Gracias Cristina por tu profesionalidad, tu calidad humana, por este blog y por darme sin ser consciente de ello ese empujón para pasito a pasito salir de ese camino autodestructivo, un camino que muchas veces nosotros solitos nos creamos. Un abrazo
Muchas gracias Susana por ayudarme a no perder la motivación
Susana estoy completamente de acuerdo contigo. Tenemos una enfermedad, de acuerdo, pero no ha de ser el centro de nuestras vidas. Hemos de dar gracias por lo mucho que tenemos y aprovecharlos al máximo. Como tu dices, todo el mundo tiene problemas en su vida. Lo pienso muchas veces. Gracias a Cristina que con sus consejos nos hace reordenar nuestras prioridades en la vida.
Qué bien María José, me alegro que también consigas pensar así. No quiero decir con mis palabras que sea fácil convivir con ella (EM) y menos según el grado en el que te afecte. Para mí vivir con una fatiga permanente ha sido y sigue siendo muy condicionante en mi vida, la que me recuerda la etiqueta de «tienes una enfermedad» (aunque ya la empecé a despegar de mi piel y en su lugar puse un tatuaje 😜) siempre exigiendome más de lo que podía para demostrarme que yo era la de antes (uno de los errores) ahora pienso… ¿no será que también tengo 8 años más y no puedo estar igual ??jaja. Así que dejo de retarla, pienso vale! convives conmigo, pero no te acomodes mucho, por eso valoro pequeñas cosas, disfruto los momentos buenos y muchas cosas que me gratifican qué pueden ser insignificantes para otras personas, y cuando esto no ocurre pues nada plan B (que normalmente es sofá y peli) que antes no lo disfrutaba porque no lo aceptaba así, pero que ahora pues nada le añado unas palomitas, unas pipas y tan agustito 😉
Así que como bien dice nuestra doctora, la enfermedad es una parte más de la vida y como tú has dicho, pero no ha de ser el centro de nuestras vidas. Pues nada hacia adelante
Gracias Cristina por tu post y las palabras, yo feliz de aportar mi granito de arena para que cada vez sea mayor tu motivación, porque al final necesitamos tu fuerza para que sigas ayudándonos, y sabes que te digo? Qué ese mismo paciente que tienes la sensación que sale por la puerta esperando algo más de ti, tarde o temprano entrará habiéndose dado cuenta de qué le habías dado las herramientas para poder ser feliz con lo que le ha tocado, porque en la vida hay muchas loterías y no todas van a ser buenas