Hace un tiempo me llamó Amparo. Estaba muy enfadada. El confinamiento por Covid le pilló fuera, y los profesionales a los que acudió para que le alivien el dolor le han dicho que la esclerosis múltiple no duele. A Amparo le molestó mucho la respuesta pero, como le dije, es una manera de pensar muy habitual. De hecho a mí también me enseñaron que la esclerosis múltiple no duele. Con el tiempo me di cuenta de que esta enseñanza era errónea.
El dolor es uno de los síntomas más molestos en la esclerosis múltiple y todo el mundo entiende que con dolor la calidad de vida disminuye. El dolor puede ser agotador y afectar el estado de ánimo y la capacidad para realizar las actividades cotidianas.
En el año 2011, junto a la Dra Grau, el Dr. Sierra y la Dra. Martínez Cáceres publicamos un artículo que analizó el tema del dolor en la esclerosis múltiple. Lo que encontramos en nuestra investigación sigue vigente en la actualidad y os voy a hacer un resumen.
Existen fundamentalmente dos tipos de dolor: el dolor nociceptivo y el dolor neuropático (o neurogénico). Los pacientes con esclerosis múltiple podéis presentar ambos tipos de dolor y en más de una localización.
- El dolor neuropático está directamente relacionado con la afectación de la mielina del cerebro o la médula espinal. Es el tipo de dolor más común y angustiante en la esclerosis múltiple. Puede causar una variedad de sensaciones que describís como hormigueo, acorchamiento, adormecimiento, pinchazos, punzadas, palpitaciones, entumecimiento, mucho ardor o calor, o al revés, mucho frío, sensación de que algo, tipo bota, calcetín, o cinturón, aprieta o aplasta.
La ubicación del dolor puede darse en un solo sitio del cuerpo o puede experimentarse en muchos lugares al mismo tiempo. Se experimenta con mayor frecuencia en extremidades inferiores, normalmente en ambas, si bien una suele molestar más que la otra, y algo menos frecuente en extremidades superiores.
- El dolor nociceptivo o musculo-esquelético es secundario a los problemas que causan en los músculos, los tendones y las articulaciones las malas posturas o los malos apoyos, debidos a la debilidad, la pérdida de fuerza, la espasticidad (tensión y rigidez muscular) o a la falta de equilibrio. El dolor más frecuente es el de espalda a nivel lumbar, y con menos frecuencia el cervical.
Ambos tipos de dolor pueden ser de tipo agudo o crónico y la intensidad va desde leve hasta intenso, constante y pesado. La intensidad puede ser fluctuante según la hora del día, o provocada por la actividad física. En la intensidad y frecuencia influyen muchos factores individuales y es difícil medirlo con precisión al no haber un buen método de evaluación.
Mención especial merecen:
- el dolor al mover el ojo afectado de una neuritis óptica aguda (el nervio óptico inflamado duele cuando se mueve).
- el lhermitte que es una sensación de descarga eléctrica que corre por la espalda cuando se flexiona el cuello, o corre por las piernas cuando se flexiona la columna lumbar para abrocharse los zapatos, por ejemplo.
- el abrazo doloroso que es una sensación de banda que aprieta alrededor del tronco del cuerpo; como si se llevara un corsé.
- El dolor de cabeza que según algunas series es más frecuente en las personas con esclerosis múltiple que en la población general. Si la persona no es migrañosa hay que pensar en la posibilidad de que sea debido a un efecto secundario de algún tratamiento, o de causa tensional por tensión en la musculatura de la cabeza, el cuero cabelludo o el cuello.
- La neuralgia del trigémino.
- Las rampas y calambres musculares que suelen ser de predominio en descanso, sobre todo nocturno, interrumpiendo el sueño.
Tratamiento farmacológico del dolor neuropático
- Antiepilépticos como la carbamazepina, gabapentina, lamotrigina y topiramato.
- Antidepresivos como la amitriptilina.
- Curiosamente algunos referís que usar ropa ajustada puede ayudar, al provocar una sensación de confusión al cuerpo.
Tratamiento farmacológico del dolor musculo-esquelético
- Analgésicos: paracetamol, aspirina, ibuprofeno, codeína y morfina.
- Relajantes musculares como el clonazepan (Rivotril), fármacos antiespasticidad como el baclofeno (Lioresal) o la tizanidina (sirdalud), o el cannabinoide medicinal sintético (Sativex). No se aconsejan los cannabinoides de uso recreacional (marihuana) porque producen dependencia física, psíquica y embotamiento mental.
Tratamientos no farmacológicos
- Fisioterapia para restaurar la elasticidad de las articulaciones y músculos.
- Estimulación eléctrica transcutánea (TENS) que consiste básicamente en la aplicación de impulsos eléctricos en las zonas dolorosas que se desean tratar.
- Ajustes en las posturas que se adquieren en el trabajo o en la posición sentada, y uso de calzado adecuado.
- Un apoyo para caminar ayuda a distribuir la fuerza de las piernas en ese punto de apoyo y a notarse más estable y seguro. Las piernas se cargan menos y se ayuda a que los músculos no se tensen.
- Quiropractia y osteopatía en buenas manos.
- Terapias alternativas como tai chi, yoga, acupuntura, meditación, relajación o hipnosis.
- Apoyo psicológico
- Clínicas de dolor donde se suelen hacer infiltraciones y bloqueos nerviosos.
CONSEJOS
- No olvides que el tratamiento del dolor puede ser un proceso frustrante pues el resultado no suele ser inmediato. Es importante perseverar ya que se puede lograr controlarlo y vivir con él.
- Piensa si hay algún desencadenante que te lo provoque, incluido el estado de ánimo.
- Los servicios de rehabilitación no son gimnasios. Proporcionan tratamiento temporal. Debes esforzarte en mantener para el resto de tu vida la actividad mental y física, haciendo ejercicio diario como por ejemplo caminar o nadar.
- Aprende a relajarte y mantén la actividad social con tu familia y amigos. Si has tenido que abandonar una actividad con la que habitualmente disfrutas, reemplázala por otra que te estimule y te distraiga mentalmente.
- Sin ánimo de crear aprensión, estate atento a los posibles efectos secundarios de los tratamientos.
- Sea cual sea la terapia escogida, es mejor que no la continúes si el tratamiento hace que los síntomas dolorosos empeoren.
Puedes ponerte en contacto conmigo para resolver dudas sobre tu caso concreto mediante consulta online o presencial en Barcelona.
Fotografía de Tim Mossholder en Unsplash
Tengo mucho interés en este artículo. Me han dicho también al principio que el esclerosis múltiple no duele. Ahora, después de 24 años mi neurólogo tiene más interés en mis dolores. Sobre todo, me duele a veces mi ojo. Es como un anillo caliente. He tenido óptico neuritis. Espero que puedes entender mi pobre español!
Se te entiende perfectamente Valerie. Me alegra que te haya gustado el artículo y espero que puedas entender todo el texto en español, y te sea útil. Hace años todos los neurólogos -incluidos los irlandeses- aprendimos que la esclerosis múltiple no dolía pero, como digo en el post, hemos comprobado que era una enseñanza errónea.
Muchas gracias doctora Ramo, imposible explicarlo mejor, ¡enhorabuena!
Ahora entiendo mis dolores cíclicos, inexplicables por mi parte e incomprensibles por parte de muchos médicos y que han desaparecido cuando, después de 10 años llegó el diagnóstico y empecé a tomar diazepam y bacofleno por la noche, finalmente concordamos con mi neuróloga añadir el Sativex para los calambres nocturnos.
Que sus pacientes puedan seguir encontrando siempre una profesional con este trato tan profesional y humanos a la vez.
Muchas gracias Daniele por tus palabras. Te deseo lo mejor
Yo llevo años diciendo a mi neuro q tengo dolores y aún insiste en q la em no duele. Mis dolores son como punzantes permanente presión detras y alrededor de las rótulas muslos por delante y laterales hasta las caderas y a veces llega hasta los lumbares. Tomo gabapentina sativex y parches de 125 de morfina y aparte unas pastillas de rescate abstral de 250 máximo 2 al dia. Estuve con los tens un tiempo y mejoraba mucho pero me los quitaron y cambiaron por toda esa medicación. El problema son los efectos secundarios de los parches. Si me quedó sin ponermelos mes da como denteras pero en la espalda los brazos brazos y cuello y cara. Dicen q eso es el mono y aún sigo esperando q me lo cambien poco q poco por otra cosa pq no quiero estar toda la vida así.
No es fácil controlar el dolor Andriu. Siento que te afecte tanto. Si perseveras en buscar alivio con los profesionales que te atienden, seguro que lo acabas consiguiendo
La esclerosis múltiple duele y a veces mucho.
Eso lo sé yo desde 2001. Mis primeros brotes fueron principalmente sensitivos y me decían ¡qué suerte, son sensitivos!, pero en esto de la EM no todo es negro o blanco y mi EM fue muy dolorosa. Dolorosa no, lo siguiente: Todo un vademecum de dolores. Que si la ira del Dios del rayo en forma de Lhermitte, que si una boa oprimiéndome todo el pecho por las noches en forma de dolor torácico, que si la sensación de que me estuviera atropellando un coche el brazo derecho continuamente y, lo peor, algo que me llevaba a tirarme en plena calle y dejar el brazo en alto porque unas descargas axonales incontroladas me hacían sentir como si estuviera sujetando un cable de alta tensión y no pudiera nunca soltarlo.
Afortunadamente en 2001 yo tenía una excelente doctora que sí que me creyó; la autora de este blog y poco a poco, de manera ordenada, fue tratando cada síntoma pasito a pasito: Neurontin para unas cosas, ibuprofeno para otras, fisioterapia/terapia ocupacional para otras… y dolantina para las más dolorosas. Con 19 años me sentía como un toxicómano cada vez que con una receta de color especial iba a la farmacia a por dolantina, me pedían el DNI y apuntaban mi nombre en un registro especial por llevarme esa pequeña caja de pastillitas redondas.
No es fácil, pero con paciencia y los profesionales adecuados se termina dando con la solución
Gracias Ernesto por tu comentario sobre el dolor. Crearás esperanza a las personas que te lean. Hablas del dolor como algo que te pasaba en el pasado, es decir, lo superaste, no siempre es crónico. También es verdad que tu hiciste, y creo que sigues haciendo, un esfuerzo personal de autocontrol, y gracias a la autohipnosis que practicaste conseguiste dominar el dolor. Fue fantástico. Es una técnica muy buena practicada en buenas manos y con un buen alumno como tu.
Me das mucho ánimo con tu testimonio y has tenido mucha suerte de tener la doctora que tienes.Porque a veces según qué doctor miran el reloj y les molesta mucho que le hagas demasiadas preguntas.Mi problema a parte de los dolores ,infecciones de orina es la depresión que tengo .He cambiado 2 veces de medicación para la depresión por los efectos secundarios que me dejaban.Me gustaría saber si y tu u viste problemas de depresión y que te dieron .muchas gracias
Este artículo me ha parecido interesante y clarificador. Su manera de presentarlo. Me ha ayudado no sólo a conocer y ubicar los distintos dolores que he tenido, tengo y sé que te tedré. En mi largo recorrido con lla Esclerosis Múltiple, conocerlos, siempre to que me dá tranquilidad y sé pedir la Ayuda, que necesite. GRACIAS DOCTORA
Grasias por el artículo acabo de ser diagnosticado y mis síntomas an sido muy feos y variados dolor de cuello tensión en la nuca dolor de espalda dolor en los brazos mareos náuseas
Dolor de estomago adormecimiento de mi cabeza visión votos a y mucho más
Al momento estoy tomando prednisone y imitan espero y me ayuden con estos orribes síntomas
Aparte de la anciedad