No en pocas ocasiones las pacientes con esclerosis múltiple me expresáis que os sienta mal que os digan que os ven bien. Sois mujeres que os cuidáis, que estáis guapas, que os preocupáis por vuestro aspecto físico. Digo mujeres, porque no recuerdo que me lo haya expresado ningún hombre, no sé si porque no les pasa o porque no lo expresan. Me inclino a pensar que lo primero, que es un tema más femenino.
Hoy Aliana me pedía que escribiera sobre este tema, y aquí estoy, pero he de deciros que me cuesta, porque no acabo de entender por qué os sienta mal que os digan que os ven bien, ¿por qué rechazar el halago?
Lo mejor sería que expresarais vosotras mismas lo que sentís, pero dado que eso no es posible porque no os animáis a escribir, voy a hacer yo algunas reflexiones, que no sé si tendrán lógica para vosotras.
Parece ser que tener una buena imagen no es compatible con tener una discapacidad física; parece ser que si se tiene buena imagen no se está tan enferma como se dice. Esto lógicamente genera frustración, parece que se está exagerando, cuando en realidad lo que ocurre es que los síntomas invisibles como el dolor, la fatiga, la tristeza, la falta de deseo sexual… que quitan la calidad de vida, los demás no los ven.
Parece ser que por necesitar ayudas para la movilidad hay que cambiar el estilo propio, abandonarse y no desear ser atractiva: “Si te sigue preocupando tu aspecto físico tan mal no estarás….” No os engañéis ni frustréis, ayudad a romped los cánones. Utilizar bastones o silla de ruedas no debe impedir ser coqueta, maquillarse, cuidarse el pelo, y llevar ropa y zapatos que le hagan a una verse atractiva.
Parece ser que tener una enfermedad que disminuye la capacidad debe minar la autoestima, y que el tener las ideas claras y vivir sabiendo que una carencia no impide estar alegre y disfrutar de la vida, no es compatible con ello. ¿No estamos de acuerdo con que la alegría es terapéutica? Me estoy acordando de Rosa. Cada vez que viene me enseña las fotos que se hace sentada en su silla de ruedas, en un estudio fotográfico, con su hijo y su perro… ¡Son preciosas y transmiten alegría y orgullo de hijo!, me dejan embobada y me causan envidia sana. Es algo que yo nunca he hecho y que deseo imitar de Rosa.
Hoy en día, cuando se está en una situación de discapacidad, e incluyo ahora a los hombres, se está doblemente discriminado, cuando la discapacidad no es muy aparente, porque te dan a entender que te quejas de más y, cuando ya es muy aparente, porque hay una especie de rechazo o fobia a la discapacidad; no a la persona en sí (esto es importante), pero sí a la discapacidad.
Todo esto genera incomprensión.
Te aconsejo que no sufras por este tipo de comentarios. No son mal intencionados, son consecuencia de la falta de cultura y solidaridad de nuestra sociedad, que tiene mucho que mejorar. La opinión y los sentimientos reinantes en la sociedad no avanzan a la velocidad necesaria y no debemos dejarnos influenciar, porque minan. Nuestra misión es ayudar al cambio de visión.
Pienso, si bien no estoy segura, que los pioneros en ayudar a normalizar la discapacidad fueron los deportistas discapacitados… ¡Ahí es nada!. Supongo que también vieron la risa irónica de la sociedad, pero no les frenó. Están en mejor forma física que la mayoría de los que no tenemos discapacidad, y no les viene del cielo, se la trabajan. Son un gran ejemplo de que el concepto de discapacidad es relativo.
Esta semana he hablado con Ángel. Tiene un humor excelente. Me dijo que le encantaba bailar pero que ahora no podía. Hablamos de que fuera a una academia de baile de al lado de su casa y le propusiera al dueño crear una clase para personas con discapacidad física incluyendo la necesidad de silla de ruedas. Ojalá se anime, y el deseo no se quede solo en eso, sino que pase a la acción. Pasar a la acción es lo difícil.
También he leído una noticia de un concurso Miss Silla de Ruedas: Un certamen de belleza para personas con discapacidad. Mucho más allá de la belleza física, este certamen lo que más premia es la actitud, la aceptación de la condición y el activismo a favor de la discapacidad.
Internet está lleno de información de personas en situación de discapacidad que demuestran que no se dejan influir ni se molestan por lo que piensan los demás.
La costumbre de ponernos límites al juzgarnos, o molestarnos por los juicios que creemos hacen de nosotros, puede que se acreciente en situación de discapacidad… Pero no nos engañemos, es un mala forma de ser de la que solo se libran unos afortunados que viven su vida sabiendo que lo que se puede o debe hacer o no, se lo pone cada uno.
Vivir sin juzgar y sin juzgarnos, trabajando activa y ejemplarmente en la normalización de la situación de discapacidad
Fotografía de Zachary Kyra-Derksen
Que no hay que rechazar el halago, que cuanto más te vayas dejando, es un paso atrás .Por el contrario, estar por ti, o sea, seguir viéndote guapa, maquillándote como siempre hacías, buscando ropa que te guste,etc. Es cierto que hay días «negros» pero en general verte, sentirte con esta actitud positiva, te ayuda a ti y a los que te rodean.
Todas sóis guapísimas !!
Buenos días!!! No puedo añadir ni quitar una sola palabra, me siento TOTALMENTE identificada con cada una de sus palabras, expresiones, es como lo he sentido, vivido, escuchado, interpretado (y la verdad que no es que me acabe de acostumbrar pero lo llevo bien😅).
Me arreglo para mí, me maquillo para mí y al comentario de alguien de «que bien te veo» seguido de un repaso de arriba abajo! como si mi ropa reflejara como estoy, fatigada, desanimada, dolorida, automáticamente mi sonrisa interna cambiaba, porque para mí ese comentario era sinónimo de que esa persona pensaba a la vez que lo decía «no estarás tan mal…no será para tanto lo que tienes, etc. O ya cuando te preguntaban y ellos mismo contestaban por ti, en plan Que tal??? Bien no?? (repaso de arriba abajo😂). Así que en alguna ocasión he llegado a decirle a más de uno/a tipo burrada me doy cuenta ahora porque no tenía porqué justificar nada…yaaa es que el dolor no se ve, ni el mal humor, ni el cansancio, pero si fuera con una muleta dirías, pobrecita!! mira como está!
El resumen es que al final todo esto no me hacía ningún bien y un día entendí que simplemente se hacía con toda la buena fe y que yo seguramente también lo he hecho en más de una ocasión sin pensar en lo que sentiría la otra persona, por lo tanto si es así como realmente me ven pues ole yo no? Así que ahora mi respuesta al comentario es A que si?? Estoy divina!!!!🤗
*Y al final es un piropo que debería alegrarte el día 😉 digo yo no?
El artículo me ha parecido fantástico, muy bien expresado los sentimientos y emociones sentidas. Para mí ha sido positivo compartir mis logros, que me hacían sentir mejor, como la gimnasis diaria, lo que me animaba a seguir, aunque me cansara., no tuviera ganas, …Creo que es importante » sentise Guapa».
Gracias Charo
¡Muy bien Susana!
Me encanta el artículo.
Has captado a la perfección nuestra última conversación . Es un honor leer todos tus artículos.
Muchas gracias Analia
Me ha gustado un montón tu articulo, Cristina, yo me sigo arreglando y pintando como antes… y no me molesta q me digan que me ven bien, al contrario, me motiva a seguir arreglándome. Hay mucha gente q nos quiere y se alegran de vernos bien, he llegado a la conclusión en mi vida, que sigue habiendo muchisima gente buena. Asi que, a maquillarse.
Esther, Te veo con frecuencia y cada vez estás más guapa
Gracias Cristina. Viniendo de ti con lo guapa q eres, es mas que un halago. Un besito
Hola,me llamo Ana Maria..hace años q tengo EM…cuando me lo diagnosticaron..me vien abajo..como cualquier persona q no sabe d q va esto ni como va..lo primero es pensar en la silla d ruedas. Ha día de hoy te puedo decir q me casé,q tengo dos hijos maravillosos..q hago mi vida..medianamente bien.. trabajo en casa..con mis limitaciones,x bueno..vivo bien..hace cinco años me pise el último tratamiento y desde entonces no he tenido ningún brote.
Soy muy alegre y una persona muy positiva. Q eso ayuda muchísimo.. aunque la gente no lo crea..normalmente no estoy d mala humor nunca..he intento llevar el día a día.. como puedo..no me vengo abajo..si no puedo hacer esto..pues desca so y lo hago,o lo hago d otra manera..siempre intentando hacerlo bien..Es cierto q hay cosas q no puedo hacer..x lo hago..mejor o peor..x lo hago…me encanta bailar..la música.. aunque ya no baile como antes..x lo hago…
Animo a las presionas q tengan la enfermedad .q luchen…q intendentes positivos..q ayuda mucho..x lo menos eso creo..gracia
Muchísimas gracias Ana Marí por compartir tu opinión. Te aseguro que tus palabras son valiosísimas, mucho más que las mías. Un abrazo fuerte