Llevaba varios días pensando en como desarrollar este tema cuando llegó David a la consulta y me habló de su idea de hacer un corto con la finalidad de hacer visible la esclerosis múltiple, de darle naturalidad, pues solo de esa manera se entenderá la enfermedad y las personas con EM podrán vivir más felices.
He de reconocer que con inquietud le compartí mi opinión. Cuando doy el diagnóstico de EM sé que el paciente muy probablemente, nada más salir de la consulta, va a coger el teléfono y va a llamar o mandar un whatsapp a sus seres queridos o incluso a sus compañeros de trabajo comunicándolo, y me pregunto:
¿Le aconsejo que lo piense antes de hacerlo?
Suelo aconsejarle esto, sí, que piense con quién lo va a compartir y cuándo, porque no hay prisa en hacerlo y en su mano está controlar a quién se lo va a comunicar y los tiempos.
Mi consejo es comunicarlo pronto al ser o seres queridos más íntimos (en mi opinión a la pareja si se tiene), pues es beneficioso para el propio bienestar, a la vez que se reflexiona sobre la estrategia de comunicación para con el resto.
Mi mayor preocupación es que los amigos y familiares intentando ayudar, en general no lo hacen, creen conocer a alguien que tiene EM, cuando a lo mejor no es así, y pueden apresurarse a dar consejos y a decir cosas inapropiadas que hacen mucho daño.
La sociedad avanza gracias a los valientes, a los que luchan por normalizar las diferencias, pero hasta que la sociedad lo normaliza, la persona a la que se le diagnostica una enfermedad, por ejemplo EM, puede sufrir desde el punto de vista familiar, laboral y social, porque no se le ve como una persona con una enfermedad sino que se le ve como enfermedad.
No hay reglas. Cada uno es cada uno. Es una decisión personal. Aquí os dejo algunos apuntes por si queréis reflexionar sobre este tema.
- ¿Haré sufrir a mis familiares? ¿es necesario que se lo comunique a
- mis padres?
- mis hijos?
- mis hermanos?
- amigos cercanos?
- ¿Quién lo debe de saber sí o sí?
- Algunas personas se sentirán despreciadas si no se lo digo
- ¿Supondrá un estigma para mi? ¿Perderé mi estatus social? ¿Me tratarán diferente?
- ¿Perderé por ello mi trabajo tarde o temprano?
- ¿Podrá alguien aprovecharse de conocer lo que me pasa?
- ¿Me sobreprotegerán? ¿Limitarán mi libertad?
Por el contrario al contarlo:
- Es posible descubrir a otras personas que se enfrentan a situaciones similares.
- Aumenta el apoyo emocional que es tan importante para mejorar el optimismo y la tranquilidad.
En general el paciente se queda sorprendido de este consejo. Le explico que ocultar no es mentir y que lo va a hacer solo por un tiempo, el tiempo necesario para que él mismo entienda lo que le pasa y cómo desea afrontarlo.
El Dr. McClain sugiere un guión:
- Para las personas que todavía se están adaptando al diagnóstico, se puede decir por ejemplo: “Voy a hablarte de algo que me está pasando. No necesito consejos, y no es necesario que intentes arreglarlo o compartir palabras de sabiduría. Solo necesito que escuches. Si necesito ayuda, ten la seguridad de que te la pediré”.
- Si no se está listo para hablar sobre el diagnóstico se puede decir “No me siento bien hablando ahora sobre ello. Respeta mi deseo de no hablar ahora, pero llámame y podemos hablarlo dentro de un mes”.
En mi opinión el arte es conseguir un equilibrio entre el proceder con cautela y el cultivar el apoyo
Puedes ponerte en contacto conmigo para resolver dudas sobre tu caso concreto mediante consulta online o presencial en Barcelona.
Fotografía de Aziz Acharki
Muchas gracias, doctora. Es difícil tormar la decisión de contarlo y sus consejos me ayudaran mucho.
Necesitaba contarlo a las personas más cerncanas, buscando, como comentas, apoyo emicional. Gracias
Hola, yo hace años que tengo EM, al principio lo oculté por miedo al trato que me pudieran dar mis allegados, para bien o para mal. La EM te cambia la vida pero, es una enfermedad que saca de ti todo lo bueno que tienes y te enseña a vivir a su lado luchando pero manteniendo tu dignidad y esperanza, ánimos!
Yo se lo digo a todo el mundo no hemos hecho nada malo a mi me da igual q lo sepa la gente si tarde o temprano se van a dar cuenta yo no bebo soy abstemio y ando de lado al lado muchas veces como q estoy borracho y se lo digo a toda la gente un día nos encontramos a una chica q tenía em y yo iba con otro q tenía em primaria progresiva cacen silla ruedas y nos dijo la madre no se lo digáis q os lo he dicho yo la dije pues nosotros dos tenemos lo mismo
Nuestro caso es un poco especial ya que el COBARDE del médico en ese momento, digo cobarde ,porque aprovechando que Maricarmen estaba en el baño, me lo comunicó a mí ,diciéndome el diagnóstico y que la llevara rápidamente a urgencias y que tratara de explicárselo de forma que no se asustara en vez de haberlo hecho él como «profesional »
A ella, le dijo que no era necesario que entrara a la consulta.
Yo me quedé atónito y bloqueado; tenía una vaga idea de lo que era la EM. A ver cómo me lo monto hasta llegar a casa ,qué le voy contando. Lógicamente al decirle que teníamos que ir a urgencias se derrumbó como es lógico, hasta que llegamos a Can Ruti donde recibió la mejor atención y explicación.
Después se lo explicamos a la fa milia y poco a poco a los amigos que iban preguntando.
Aún falta mucha información; es muy común que la confundan con algo de huesos.
Saludos
Muchas gracias Miguel
Es duro muy duro como le explicas a tus hijos que su madre tiene EM.
A mi me lo comunicaron sola, y fue cuando me dijeron que ya no fuera a ninguna consulta sola que siempre acompañada y me dieron cita para ir con mi marido. Nos informaron muy bien. Pero yo lleva desde el 2018 con una parálisis que me dijeron que era un Herpe en el oído, otra parálisis en 2019 sin respuesta y luego tema covid hasta 2021 que me ve la neuróloga y me da el diagnóstico EM. Se me cae el mundo encima.
Buenas tardes.
Me gustaría poder contar mi historia, tengo EM diagnosticada desde 2019 con síntomas desde 2013.
Y es verdad que cuando piensas en positivo todo va mejor. Y es increíble poder leer palabra positivas.
Gracias